Actualité
Il y a 2 mois
Brochure "Démarche palliative et usagers"

Objectifs
Vulgariser l'information sur les soins palliatifs pour la rendre plus accessible au grand public

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Coordination de l'Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine - CASSPA 49

15 rue André Boquel

Angers 49055

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

FOIN Christelle

Qualité : Chargée de mission

Téléphone professionnel : 0625793208

Courriel : christelle.foin@casspa49.fr

Fax :

Le contexte

L'origine
La Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, et les textes qui en ont suivi, sont restés insuffisamment connus des citoyens si l'on se réfère aux nombreuses sources publiées à ce sujet.
Une nouvelle étape a été franchie avec la loi du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. L'une des priorités des pouvoirs publics est de faire connaître cette nouvelle loi à tous les citoyens d'où le lancement récent d'une campagne d'information active.
Pourtant selon une étude de l'IFOP demandée par la Fondation ADREA publiée en novembre 2016, 62% des répondants ont indiqué ne pas avoir entendu parler de cette dernière loi.

Afin de vulgariser l'information autour des soins palliatifs, l'Association « CASSPA 49 », en lien avec plusieurs acteurs de terrain, met à disposition des usagers une brochure intitulée « Démarche palliative et usagers ».

La finalité
La finalité du projet est de :

  • Vulgariser l'information autour des soins palliatifs pour la rendre davantage accessible au grand public
  • Sensibiliser les usagers aux droits rattachés aux personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive ou terminale
  • Faire connaître aux aidants leurs droits pour les aider à accompagner leur proche malade
  • Favoriser le dialogue sur le sujet délicat et complexe de la fin de vie et de son accompagnement

La description du dispositif
Cette brochure destinée aux usagers comprend plusieurs informations autour :

  • des soins palliatifs
  • des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie
  • des dispositifs existants pour aider les aidants à accompagner un proche malade

Pour retenir l'attention des usagers, il a été décidé d'utiliser une approche rassurante et bienveillante en utilisant des questions appelant des réponses simples, et au moyen d'une brochure triptyque colorée.

Les acteurs
Ce projet a été proposé par l'association « CASSPA 49 » à plusieurs acteurs de santé du Maine et Loire. Il s'agit d'un travail collectif.
Qui a participé ? le groupe de travail pluridisciplinaire était composé de :
médecin, bénévole de l'Association JALMALV - ADESPA, professionnels de santé d'Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées (CODERPA), chargée de mission de l'Association CASSPA 49, etc.
Avec l'accord de l'UFR santé, un appui méthodologique et des conseils ont été apportés par une étudiante en 2ème année de médecine.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l'accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d'autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l'exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… )

La réalisation

La mise en oeuvre
L'association « JALMALV-ADESPA » a été associée dès le départ dans la construction de la brochure. Le groupe de travail s'est ensuite enrichi de la participation d'un membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées.
Comme indiqué précédemment, une étudiante en 2ème année de médecine a été sollicitée pour une aide méthodologique. L'appui de cette étudiante a bénéficié au projet en accélérant sa réalisation jusqu'à sa concrétisation.

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
Ingénierie et graphisme confiés à la « CASSPA 49 ».
Coût de l'impression en format « triptyque » : 300 € pour 600 exemplaires.
Une version électronique est également accessible à tout[...]

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Volume 38, Issue 1, March 2017, Pages 34–38, pdf.

Page web

Revue : Motricité Cérébrale : Réadaptation, Neurologie du Développement

Site de l'éditeur : www.sciencedirect.com.

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Bruxelles, le 15 mars 2017 - Pour IEW et l'association européenne Alliance pour la santé et l'environnement (HEAL), la décision de l'Agence européenne des produits chimiques (ECHA) selon laquelle le glyphosate n'est pas cancérigène suscite de graves inquiétudes pour la santé et l'environnement et constitue une déception majeure pour les acteurs de la santé environnementale []] .

L'avis du Comité pour l'évaluation des risques de l'ECHA contredit celui du centre international de recherche contre le cancer (CIRC), qui a classé le glyphosate comme « cancérogène probable » en 2015. Pour Génon K. Jensen, directrice exécutive de HEAL, la décision d'aujourd'hui est un recul pour la prévention du cancer : « Nous nous attendions à ce que dans le futur, la décision du CIRC soit reconnue comme étant la plus pertinente. Toujours est-il que l'Europe s'apprête à donner le feu vert au glyphosate le feu vert et la santé publique perdra une occasion importante pour la prévention du cancer. Les taux de cancer peuvent être réduits en retirant des produits chimiques dangereux du marché ».

L'avis de l'ECHA n'est pas facile à comprendre. Mme Jensen poursuit : « le CIRC est la référence internationale pour l'évaluation des substances cancérigènes. Il est incompréhensible que les institutions de l'UE arrivent à un résultat aussi radicalement différent : le comité de l'ECHA n'a même pas donné au glyphosate le classement d'un « carcinogène possible ». C'est le genre de contradiction qui nourrit les soupçons du public quant à la fiabilité des opinions des agences scientifiques de l'UE ».

L'opinion du CIRC se base notamment sur sept études qui ont montré une incidence tumorale significativement accrue chez les rats et les souris après que le glyphosate leur a été administré. Toutefois, les résultats de l'ECHA n'ont pas été complètement inattendus, étant donné que les avis précédents de l'Autorité européenne de sécurité des aliments (EFSA) et de l'Institut fédéral allemand d'évaluation des risques (BfR) avaient tous deux rejeté les éléments de preuves contenus dans ces sept études. Des critiques ont été formulées à propos de ce rejet, notamment par Peter Clausing dans le document “The Carcinogenic Hazard of Glyphosate [2]]” . L'évaluation de l'ECHA, tout en reconnaissant l'augmentation limitée d'incidence des tumeurs de manière souffre des mêmes problèmes d'analyse que l'EFSA et le BfR pour parvenir à la conclusion qu'elles ne constituent pas une preuve suffisante de cancérogénicité.

Le manque de transparence dans le processus de classification des agences européennes est de plus en plus préoccupant. Une lettre conjointe (http://env-health.org/IMG/pdf/open_letter_to_echa_06032017.pdf) adressée à la Commission par Greenpeace, HEAL et de nombreux autres groupes a souligné que le comité de l'ECHA utilisait des « preuves scientifiques non publiées et fournies par l'industrie pour formuler ses avis » en plus des études publiées dans des revues à comité de lecture.

La lettre exprimait également des préoccupations au sujet des conflits d'intérêts de certains membres du comité d'experts de l'ECHA. « Nous vous demandons respectueusement d'appliquer et d'améliorer les politiques de l'ECHA pour préserver son indépendance vis-à-vis de l'industrie et la transparence de son travail », précise la lettre.

En février 2017, le Commissaire européen pour la santé et la sécurité alimentaire, Vytinis Andriukeitas, a également exprimé ses préoccupations et a suggéré qu'une réforme pourrait être nécessaire. Selon le procès-verbal d'une réunion de la Commission européenne [3]], il a déclaré : « Le principal problème, selon lui, est le manque de confiance du public dans la science et le sentiment que l'Europe ne les protége pas suffisamment des effets de certaines substances chimiques ». Le procès-verbal indique également qu'Andriukeitas a estimé que cela impliquait « une réforme des agences de l'UE chargées de fournir la base scientifique de ces décisions et de leurs procédures pour les rendre plus transparentes ».

Cette décision est d'autant plus inattendue que les éléments de preuves à charge du glyphosate continuent de s'accumuler. Très récemment, une étude sur les rats a montré qu'[...]