Actualité
Il y a 4 mois
Brochure "Démarche palliative et usagers"

Objectifs
Vulgariser l'information sur les soins palliatifs pour la rendre plus accessible au grand public

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Coordination de l'Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine - CASSPA 49

15 rue André Boquel

Angers 49055

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

FOIN Christelle

Qualité : Chargée de mission

Téléphone professionnel : 0625793208

Courriel : christelle.foin@casspa49.fr

Fax :

Le contexte

L'origine
La Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, et les textes qui en ont suivi, sont restés insuffisamment connus des citoyens si l'on se réfère aux nombreuses sources publiées à ce sujet.
Une nouvelle étape a été franchie avec la loi du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. L'une des priorités des pouvoirs publics est de faire connaître cette nouvelle loi à tous les citoyens d'où le lancement récent d'une campagne d'information active.
Pourtant selon une étude de l'IFOP demandée par la Fondation ADREA publiée en novembre 2016, 62% des répondants ont indiqué ne pas avoir entendu parler de cette dernière loi.

Afin de vulgariser l'information autour des soins palliatifs, l'Association « CASSPA 49 », en lien avec plusieurs acteurs de terrain, met à disposition des usagers une brochure intitulée « Démarche palliative et usagers ».

La finalité
La finalité du projet est de :

  • Vulgariser l'information autour des soins palliatifs pour la rendre davantage accessible au grand public
  • Sensibiliser les usagers aux droits rattachés aux personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive ou terminale
  • Faire connaître aux aidants leurs droits pour les aider à accompagner leur proche malade
  • Favoriser le dialogue sur le sujet délicat et complexe de la fin de vie et de son accompagnement

La description du dispositif
Cette brochure destinée aux usagers comprend plusieurs informations autour :

  • des soins palliatifs
  • des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie
  • des dispositifs existants pour aider les aidants à accompagner un proche malade

Pour retenir l'attention des usagers, il a été décidé d'utiliser une approche rassurante et bienveillante en utilisant des questions appelant des réponses simples, et au moyen d'une brochure triptyque colorée.

Les acteurs
Ce projet a été proposé par l'association « CASSPA 49 » à plusieurs acteurs de santé du Maine et Loire. Il s'agit d'un travail collectif.
Qui a participé ? le groupe de travail pluridisciplinaire était composé de :
médecin, bénévole de l'Association JALMALV - ADESPA, professionnels de santé d'Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées (CODERPA), chargée de mission de l'Association CASSPA 49, etc.
Avec l'accord de l'UFR santé, un appui méthodologique et des conseils ont été apportés par une étudiante en 2ème année de médecine.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l'accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d'autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l'exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… )

La réalisation

La mise en oeuvre
L'association « JALMALV-ADESPA » a été associée dès le départ dans la construction de la brochure. Le groupe de travail s'est ensuite enrichi de la participation d'un membre du Comité Départemental des Retraités et Personnes Âgées.
Comme indiqué précédemment, une étudiante en 2ème année de médecine a été sollicitée pour une aide méthodologique. L'appui de cette étudiante a bénéficié au projet en accélérant sa réalisation jusqu'à sa concrétisation.

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
Ingénierie et graphisme confiés à la « CASSPA 49 ».
Coût de l'impression en format « triptyque » : 300 € pour 600 exemplaires.
Une version électronique est également accessible à tout[...]

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Agenda : Journées d'études polyhandicap paralysie cérébrale. (16-17 novembre 2017).

Mission Handicap-DOMU de l'AP-HP et Espace Événementiel.

Thème : Santé physique psychique sociale en 2017 : préventions et soins essentiels pour le bien-être de la personne tout au long de sa vie.

- inscription, pdf, 1 page.

Jeudi 16 - vendredi 17 novembre. HEGP - Paris.

Site de l'organisateur : www.espace-evenementiel.com.


Voir aussi :

Service Handicap Direction de l'Organisation Médicale et des relations avec les Universités

3, avenue Victoria -75184 Paris cedex 04.

www.aphp.fr/professionnel-de-sante/cooperations-bonnes-pratiques/outils-professionnels/informations-handicap-Q.

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