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Charlie Gard : les 10 points clés de l'affaire décryptés
Il y a 2 mois
Charlie Gard : les 10 points clés de l'affaire décryptés

Alors que le dernier recours en justice, auprès de la Cour Européenne des Droits de l'Homme (CEDH) des parents de Charlie Gard vient de donner raison aux différentes cours britanniques qui ont décidé de suspendre la vie de leur enfant, le Cardinal Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie, publie une analyse[1] soulignant les points d’interrogations qui demeurent dans cette affaire. Gènéthique en publie l’intégralité. Dans le même temps, la présidente de l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù (Enfant Jésus) qui dépend du Vatican, Mme Mariella Enoc, s'est déclarée prête à « accueillir Charlie Gard à Rome, si ses parents le souhaitent et si son état le permet ».

En ces heures dramatiques nous assistons, avec douleur et impuissance, aux derniers développements et aux funestes contours de l’affaire du petit Charlie Gard, ce nouveau-né de 10 mois, affecté par le syndrome de l’encéphalopathie mitochondriale de forme infantile, lequel, sur la base de différentes décisions judiciaires émises par trois différentes Cours anglaises, de degré divers, et finalement par la Cour européenne des Droits de l’Homme elle-même, devrait être accompagné à la mort par le débranchement de la machine qui assure sa ventilation mécanique et par l’interruption de l’alimentation et l’hydratation artificielles, après lui avoir administré une sédation profonde.

Dans les décisions judiciaires des différents degrés, les Cours anglaises ont répété (souligné) que le processus de dégradation générale des conditions cliniques de Charlie, et en même temps, la détérioration progressive et inexorable du fonctionnement des organes nécessaires aux fonctions vitales, dont les premières sont celles de la respiration, conduisent à croire que tout décision relative à une action ultérieure qui pourrait prolonger de semblables conditions de vie, devrait être jugée illégitime, à partir du moment où elle n’est pas engagée pour le plus grand intérêt du petit, mais plutôt qu’elle conduit à augmenter, dans le temps et l’intensité, la douleur et la souffrance de l’enfant. Ce qui surprend le plus c’est que l’idée de soumettre Charlie à un protocole expérimental de thérapie nucleosidique qui est en train d’être mis au point aux Etats-Unis, proposé à plusieurs reprises par les parents, a été considérée irréalisable, encore mieux « futile », par les conseillers médicaux questionnés par les juges, par rapport à l’exigence, celle-là qui s’impose, de vouloir donner une exécution immédiate et définitive aux dispositions unanimes des sentences prononcées jusqu’à maintenant.

Il semble que tout ait concouru, dans les six derniers mois, à réaliser une sorte « d’acharnement thanatologique » (mort illicite) contre le petit Charlie, une compétition, de la part des juges et des médecins, visant à s’assurer de la solution la plus rapide dans son cas, faisant taire tout élan d’espérance des parents, écrasant toute lueur provenant d’une possibilité de succès d’une thérapie, qui, bien qu'expérimentée seulement sur les souris et pour quelques autres maladies différentes de celle de Charlie, selon les mots du Professeur responsable des essais en cours aux Etats-Unis, interrogé ad hoc par les parents de Charlie, aurait pu, au moins théoriquement, apporter des bénéfices à ses conditions générales de santé. Il est vrai qu’après la demande d’autorisation de procéder à l’essai thérapeutique sur Charlie, en janvier dernier, l’encéphalopathie épileptique dont il souffre a créé, par des crises successives, des dommages cérébraux supplémentaires et graves ; cependant, ce qui doit être discuté ici concerne plutôt, et toujours, la possibilité de décider quand et comment mettre fin à la vie d’un être humain sans défense. A cet effet, il semble opportun de considérer quelques points critiques qui apparaissent dans l’étude globale de ce dossier, sous de nombreux aspects paradigmatiques.

1/ L’incurabilité ne peut jamais être confondue avec l’impossibilité de soin : une personne affectée d‘un mal, en l’état actuel de la médecine, incurable, est, paradoxalement, le sujet qui, plus que tout autre, a le droit de demander et d’obtenir assistance et soin, attention et dévouement continus : il s’agit du principal fondement de l’éthique de soin, qui vise justement d’abord ceux qui sont en état de vulnérabilité, de minorité, de fragilité majeure. Et Charlie est l’exemple vivant paradigmatique de qui a le droit d’être assisté à toutes les phases de sa maladie, en raison de son état de nécessité, lié à l’âge et la maladie. Le visage humain de la médecine se manifeste justement dans la pratique clinique du ‘prendre soin’ de la vie de la personne souffrante et malade.

2/ Le droit d’être continuellement objet, ou mieux encore, sujet des attentions et des soins de la part de la famille et des tiers, réside dans la dignité dont toute personne humaine, même nouvellement née, même malade et souffrante, ne cesse jamais d’être titulaire.

C’est l’être substantiel de l’homme, et ses puissances, qui fondent cette dignité, pas seulement son actualisation concrète et accidentelle. C’est ce qui s’entend par ‘dignité purement ontologique de la personne’, un statut qui est complètement indépendant de la capacité d’utiliser activement les facultés éminemment propres à l’être raisonnable, il suffit que ces mêmes facultés de cet être raisonnable, existent comme potentialités actuelles, et éventuellement réalisables.

3/ L’alimentation-hydratation artificielle, par sonde nasogastrique, ne pourra en aucun cas être considérée comme un traitement. Elle ne l’est pas en raison du moyen utilisé pour l’administrer, puisque n’est pas considéré thérapeutique le fait de donner du lait à un nouveau-né à l’aide d’un biberon. Elle ne l’est pas en raison des procédés de production de ces aliments, puisque n’est pas considéré thérapeutique le lait en poudre, par exemple, dont la production suit un procédé industriel long et complètement mécanisé. Elle ne l’est pas au motif que la poche parentérale est prescrite par un spécialiste médical, puisque le même achat de lait artificiel est soumis à la prescription médicale du pédiatre. L’eau et la nourriture ne deviennent pas des prescriptions médiales par le seul fait qu’elles sont administrées artificiellement, par conséquent, les interrompre n’est pas comme suspendre un traitement, mais c’est laisser mourir de faim et de soif qui n’est simplement pas en état de s’alimenter de façon autonome.

4/ L’idée maîtresse [cardinale] qui fonde le consentement éclairé a à voir avec le principe par lequel le patient n’est jamais un individu anonyme à qui on applique des connaissances techniques déterminées, mais un sujet conscient et responsable qui doit être appelé à participer à la mise au point de ce qui est nécessaire pour améliorer sa propre santé et, éventuellement, pour atteindre un objectif de guérison et de soin. Cela nécessite qu’il soit impliqué dans les processus décisionnels qui le regardent, dans une relation de dialogue afin d’éviter qu’il ne se trouve dans des conditions de devoir subir passivement des décisions et des choix pris par des tiers. L’affaire du petit Charlie, prouve au contraire que s’est installée, au cours du temps, une dynamique qui a grandement détaché l’équipe médicale de la volonté des parents, comme on voit à l’évidence avec cet ultime interdit qui leur a été imposé, face à leur désir de pouvoir transporter, pour voir mourir, dans leur maison, leur propre fils.

5/ L’interdiction du traitement expérimentale pour Charlie ne peut, en aucun cas, être justifiée en faisant appel à l’état de souffrance dans lequel il vit actuellement. Il est bien possible que la thérapie expérimentale n’aurait pas donné les résultats médicaux attendus, mais il est tout aussi vrai que les souffrances de Charlie demandent une approche palliative intégrale et systématique qui aurait pu, hypothétiquement, accompagner l’expérimentation elle-même. L’exclusion d’accès à cette thérapie a été motivée tant au nom du pronostic de leur inutilité - dont l’aléa rentre dans les paramètres d’inc[...]

Genethique
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Il y a 11 minutes
Santé Environnement

Notre système alimentaire nous confronte aujourd'hui à de nombreuses problématiques. Il exerce des pressions importantes et souvent destructrices sur l'environnement chez nous et dans les pays du Sud (perte de biodiversité, pollutions, changements climatiques). Les impacts sur la santé (obésité, maladies cardio-vasculaires, cancers, etc.) et les inégalités sociales sont particulièrement préoccupants. Les ménage, bien que sensibles à l'idée d'une nourriture de qualité, ne sont pas forcément prêts à modifier leurs habitudes alimentaires parce qu'ils craignent d'y laisser une part trop importante de leur budget ou ne savent tout simplement pas comment s'y prendre.

Apprendre au consommateur à s'interroger sur son alimentation, à respecter la nourriture et celui qui la produit, retrouver le plaisir de manger sain, local et de saison, découvrir les savoir-faire culinaires et la conservation des aliments, le tout en ménageant son budget et son temps : telles sont les lignes de force d'un Défi Alimentation Durable.

Dans le prolongement du Défi Alimentation Durable namurois, Inter-Environnement Wallonie et Espace Environnement ont bénéficié du soutien du Ministre wallon de l'Environnement pour développer un kit d'animation à destination des animateurs socio-culturels qui souhaitent aborder cette thématique avec leurs publics.

Cet outil a été développé en partenariat avec cinq associations wallonnes avec qui Inter-Environnement Wallonie et Espace Environnement ont collaboré afin de transposer le Défi Alimentation Durable à des ménages au revenu plus modeste et/ou qui ne sont pas d'emblée sensibilisés à la thématique de l'alimentation durable.

Un des objectifs de ce kit est de donner des ressources et éléments méthodologiques aux animateurs afin qu'ils puissent lancer un « Défi Alimentation Durable » avec des groupes constitués qu'ils accompagnent. Il présente également quelques notions clés liées à l'alimentation durable ainsi qu'une série d'activités qui peuvent être organisées dans le cadre du Défi. Sans se prétendre exhaustif, il référence également des animations et outils existants en éducation à l'alimentation.

Voici quelques témoignag[...]

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Il y a 13 minutes
Santé Environnement
En Belgique, un nombre croissant de personnes ont recours à l'aide alimentaire pour survivre. Le nombre de colis alimentaires distribués ne cesse d'augmenter. Parallèlement, les productions agricoles génèrent des surplus comme en témoigne une étude de la SoCoPro et DiversiFerm. Une possibilité de valorisation de ces surplus serait de soutenir l'approvisionnement de l'aide alimentaire et par la même occasion améliorer la qualité des colis qui en ont bien besoin.

Rendez-vous le 22 juin de 9h45 à 16h00 à Mons, Hainaut Développement, Boulevard Initialis 22

Concrètement, les objectifs de l'évènement sont les suivants :

  • Proposer des pistes aux producteurs et aux acteurs de l'aide alimentaire pour renforcer les liens entre ces acteurs et de ce fait réduire le gaspillage alimentaire et améliorer la qualité de l'aide alimentaire ;
  • Interpeller les représentants politiques pour qu'ils soutiennent la mise en œuvre de ces pistes ;
  • Faciliter la mise en réseau des participants

Programme

La journée sera animée et modérée par Françoise Baré, RTBF

9H15 –9H45 : Accueil des participants

9H45 – 09H55 : Introduction et mise en contexte de la rencontre, Anne Thibaut, Fédération Inter-Environnement Wallonie

09H55 – 10H25 : Enquête sur le gaspillage alimentaire chez les agriculteurs et les artisans-transformateurs wallons de DiversiFerm et de la Socopro , Maryvonne Carlier, DiversiFerm, Accueil Champêtre en Wallonie

10H25 – 10H55 : Présentation du projet pilote du RAWAD, Tania Di Calogero, Observatoire de la Santé du Hainaut et Céline Baltramonaitis, Soreal

10H55 – 11H10 : Pause

11H10 – 11H30 : Témoignages de Catherine Sacré de la Ferme Cantraine ainsi que d'une association et d'un bénéficiaire de l'aide alimentaire (en collaboration avec le Réseau Wallon de lutte contre la pauvreté)

11H30 – 12H15 : Présentation de l'association française Solaal qui facilite le lien entre les donateurs des filières agricole et alimentaire et les associations d'aide alimentaire. Dorothée Briaumont, Solaal

12H15 – 13H15 : Buffet sandwichs

13H15 – 13H25 : Reprise dynamique

13H25 – 14H35 : Table ronde « Agriculture et aide alimentaire » : Comment rapprocher ces acteurs ?

  • Ho-Re-Sol par le CPAS de Herstal : récupération d'invendus, transformation et distribution à l'aide alimentaire.
  • NGE : Plate-forme pour l'aide alimentaire en province du Luxembourg - expérience avec les producteurs.
  • Food Waste Innovation Network : actions autour du glanage.
  • CPAS de Courcelles : distribution de produits au départ d'une criée et sensibilisation des bénéficiaires.
  • Alimenquestion et Level IT : outils de soutien aux dons alimentaires.
  • Les criées en partenariat avec l'aide alimentaire (à confirmer).

14h35- 15h00 : Débat avec les autorités publiques régionales

  • Carlo DI ANTONIO, Ministre de l'Environnement (à confirmer)
  • Willy BORSUS, Ministre de l'Agriculture et de l'Intégration sociale (à confirmer)
  • René COLLIN, Ministre de l'Agriculture (à [...]
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Il y a 1 heures
News Santé | Actualités & informations - Yahoo Actualités FR

Dans une tribune publiée sur le site de "Libération", plusieurs maires socialistes, écologistes et communiste appellent le gouvernement à rouvrir les négociations sur le Ceta, le traité de libre-échange entre l'Union européenne et le Canada.


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Il y a 1 heures
Ordre des masseurs-kinésithérapeutes

Nice, le 21 septembre 2017

Université Côte d’Azur propose un parcours de masterisation innovant aux étudiants en kinésithérapie

Grâce à un certificat universitaire entièrement disponible en e-learning, les étudiants des Instituts de Formation en Masso-Kinésithérapie de France pourront accéder à un Master 2 et continuer s’ils le désirent vers un doctorat en complément de leur formation.

Le partenariat initié en janvier 2017 par Pascale Mathieu, présidente du Conseil National de l’ordre des Masseurs-Kinésithérapeutes a été présenté le 21 septembre au Grand Palais à Paris par Stéphane Azoulay, vice-Président Formation Université Côte d’Azur, Erwan Paitel, Directeur Opérationnel du Programme Formation d’Université Côte d’Azur et par Pascale Mathieu, Présidente de l’Ordre des Masseurs Kinésithérapeutes, aux différents partenaires.

Actuellement les 49 instituts de formation en masso-kinésithérapie (IFMK) proposent à l’issue dune première année (majoritairement de PACES), 4 années de formation réparties en 2 cycles avec un référentiel de compétences national montrant des convergences avec au moins 3 parcours universitaires :

• les sciences de la vie et de la santé

• les sciences du mouvement

• les sciences de l’éducation

Mais l’accès des étudiants en kinésithérapie à des parcours de recherche reste très marginal. Pour répondre à cette demande, Université Côte d’Azur a conçu un parcours innovant de diplôme national d[...]