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Charlie Gard : les 10 points critiques de l'affaire décryptés
Il y a 2 mois
Charlie Gard : les 10 points critiques de l'affaire décryptés

Alors que le dernier recours en justice, auprès de la Cour Européenne des Droits de l'Homme (CEDH) des parents de Charlie Gard vient de donner raison aux différentes cours britanniques qui ont décidé de suspendre la vie de leur enfant, le Cardinal Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie, publie une analyse[1] soulignant les points d’interrogations qui demeurent dans cette affaire. Gènéthique en publie l’intégralité. Dans le même temps, la présidente de l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù (Enfant Jésus) qui dépend du Vatican, Mme Mariella Enoc, s'est déclarée prête à « accueillir Charlie Gard à Rome, si ses parents le souhaitent et si son état le permet ».

En ces heures dramatiques nous assistons, avec douleur et impuissance, aux derniers développements et aux funestes contours de l’affaire du petit Charlie Gard, ce nouveau-né de 10 mois, affecté par le syndrome de l’encéphalopathie mitochondriale de forme infantile, lequel, sur la base de différentes décisions judiciaires émises par trois différentes Cours anglaises, de degré divers, et finalement par la Cour européenne des Droits de l’Homme elle-même, devrait être accompagné à la mort par le débranchement de la machine qui assure sa ventilation mécanique et par l’interruption de l’alimentation et l’hydratation artificielles, après lui avoir administré une sédation profonde.

Dans les décisions judiciaires des différents degrés, les Cours anglaises ont répété (souligné) que le processus de dégradation générale des conditions cliniques de Charlie, et en même temps, la détérioration progressive et inexorable du fonctionnement des organes nécessaires aux fonctions vitales, dont les premières sont celles de la respiration, conduisent à croire que tout décision relative à une action ultérieure qui pourrait prolonger de semblables conditions de vie, devrait être jugée illégitime, à partir du moment où elle n’est pas engagée pour le plus grand intérêt du petit, mais plutôt qu’elle conduit à augmenter, dans le temps et l’intensité, la douleur et la souffrance de l’enfant. Ce qui surprend le plus c’est que l’idée de soumettre Charlie à un protocole expérimental de thérapie nucleosidique qui est en train d’être mis au point aux Etats-Unis, proposé à plusieurs reprises par les parents, a été considérée irréalisable, encore mieux « futile », par les conseillers médicaux questionnés par les juges, par rapport à l’exigence, celle-là qui s’impose, de vouloir donner une exécution immédiate et définitive aux dispositions unanimes des sentences prononcées jusqu’à maintenant.

Il semble que tout ait concouru, dans les six derniers mois, à réaliser une sorte « d’acharnement thanatologique » (mort illicite) contre le petit Charlie, une compétition, de la part des juges et des médecins, visant à s’assurer de la solution la plus rapide dans son cas, faisant taire tout élan d’espérance des parents, écrasant toute lueur provenant d’une possibilité de succès d’une thérapie, qui, bien qu'expérimentée seulement sur les souris et pour quelques autres maladies différentes de celle de Charlie, selon les mots du Professeur responsable des essais en cours aux Etats-Unis, interrogé ad hoc par les parents de Charlie, aurait pu, au moins théoriquement, apporter des bénéfices à ses conditions générales de santé. Il est vrai qu’après la demande d’autorisation de procéder à l’essai thérapeutique sur Charlie, en janvier dernier, l’encéphalopathie épileptique dont il souffre a créé, par des crises successives, des dommages cérébraux supplémentaires et graves ; cependant, ce qui doit être discuté ici concerne plutôt, et toujours, la possibilité de décider quand et comment mettre fin à la vie d’un être humain sans défense. A cet effet, il semble opportun de considérer quelques points critiques qui apparaissent dans l’étude globale de ce dossier, sous de nombreux aspects paradigmatiques.

1/ L’incurabilité ne peut jamais être confondue avec l’impossibilité de soin : une personne affectée d‘un mal, en l’état actuel de la médecine, incurable, est, paradoxalement, le sujet qui, plus que tout autre, a le droit de demander et d’obtenir assistance et soin, attention et dévouement continus : il s’agit du principal fondement de l’éthique de soin, qui vise justement d’abord ceux qui sont en état de vulnérabilité, de minorité, de fragilité majeure. Et Charlie est l’exemple vivant paradigmatique de qui a le droit d’être assisté à toutes les phases de sa maladie, en raison de son état de nécessité, lié à l’âge et la maladie. Le visage humain de la médecine se manifeste justement dans la pratique clinique du ‘prendre soin’ de la vie de la personne souffrante et malade.

2/ Le droit d’être continuellement objet, ou mieux encore, sujet des attentions et des soins de la part de la famille et des tiers, réside dans la dignité dont toute personne humaine, même nouvellement née, même malade et souffrante, ne cesse jamais d’être titulaire.

C’est l’être substantiel de l’homme, et ses puissances, qui fondent cette dignité, pas seulement son actualisation concrète et accidentelle. C’est ce qui s’entend par ‘dignité purement ontologique de la personne’, un statut qui est complètement indépendant de la capacité d’utiliser activement les facultés éminemment propres à l’être raisonnable, il suffit que ces mêmes facultés de cet être raisonnable, existent comme potentialités actuelles, et éventuellement réalisables.

3/ L’alimentation-hydratation artificielle, par sonde nasogastrique, ne pourra en aucun cas être considérée comme un traitement. Elle ne l’est pas en raison du moyen utilisé pour l’administrer, puisque n’est pas considéré thérapeutique le fait de donner du lait à un nouveau-né à l’aide d’un biberon. Elle ne l’est pas en raison des procédés de production de ces aliments, puisque n’est pas considéré thérapeutique le lait en poudre, par exemple, dont la production suit un procédé industriel long et complètement mécanisé. Elle ne l’est pas au motif que la poche parentérale est prescrite par un spécialiste médical, puisque le même achat de lait artificiel est soumis à la prescription médicale du pédiatre. L’eau et la nourriture ne deviennent pas des prescriptions médiales par le seul fait qu’elles sont administrées artificiellement, par conséquent, les interrompre n’est pas comme suspendre un traitement, mais c’est laisser mourir de faim et de soif qui n’est simplement pas en état de s’alimenter de façon autonome.

4/ L’idée maîtresse [cardinale] qui fonde le consentement éclairé a à voir avec le principe par lequel le patient n’est jamais un individu anonyme à qui on applique des connaissances techniques déterminées, mais un sujet conscient et responsable qui doit être appelé à participer à la mise au point de ce qui est nécessaire pour améliorer sa propre santé et, éventuellement, pour atteindre un objectif de guérison et de soin. Cela nécessite qu’il soit impliqué dans les processus décisionnels qui le regardent, dans une relation de dialogue afin d’éviter qu’il ne se trouve dans des conditions de devoir subir passivement des décisions et des choix pris par des tiers. L’affaire du petit Charlie, prouve au contraire que s’est installée, au cours du temps, une dynamique qui a grandement détaché l’équipe médicale de la volonté des parents, comme on voit à l’évidence avec cet ultime interdit qui leur a été imposé, face à leur désir de pouvoir transporter, pour voir mourir, dans leur maison, leur propre fils.

5/ L’interdiction du traitement expérimentale pour Charlie ne peut, en aucun cas, être justifiée en faisant appel à l’état de souffrance dans lequel il vit actuellement. Il est bien possible que la thérapie expérimentale n’aurait pas donné les résultats médicaux attendus, mais il est tout aussi vrai que les souffrances de Charlie demandent une approche palliative intégrale et systématique qui aurait pu, hypothétiquement, accompagner l’expérimentation elle-même. L’exclusion d’accès à cette thérapie a été motivée tant au nom du pronostic de leur inutilité - dont l’aléa rentre dans les paramètres d’inc[...]

Genethique
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