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3 Octobre 2017 : Lancement de la Master-Class Jérôme Lejeune Science et éthique, des fondements à la pratique
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Genethique

La rentrée de la première Master-class Science et Ethique des fondements à la pratique du Centre bioéthique Jérôme Lejeune est fixée au 3 octobre prochain. Une formation qui s’adressera de façon préférentielle à ceux que leur pratique confronte à d’épineuses questions sur le respect de la vie humaine. Aude Dugast, responsable de la formation, répond aux questions de Gènéthique.

Gènéthique : Vous créez pour la rentrée universitaire 2017, une Master-class Science et éthique, des fondements à la pratique. A qui s’adresse-t-elle ?

Aude Dugast : Nous ouvrons cette formation pour les jeunes médecins, les étudiants en médecine, les chercheurs, les scientifiques confrontés à des évolutions importantes au sein de leur métier. Ces évolutions les poussent aux frontières de questions morales très difficiles à évaluer et la Master Class Science et Ethique Jérôme Lejeune souhaite leur apporter les éléments anthropologiques et scientifiques nécessaires à l’exercice serein de leur métier.

La formation est aussi ouverte aux philosophes et juristes confrontés dans leur champ de réflexion aux bouleversements éthiques engendrés par l’évolution des techniques médicales ou scientifiques.

G : Que proposez-vous avec cette Master-Class Jérôme Lejeune ?

AD : La Master-Class veut offrir une formation d’expertise et personnalisée, à travers un cycle exigeant de 54 heures de cours, qui peut conduire à un certificat d’anthropologie. La Master-class dispense une formation à la croisée des différents niveaux de connaissance, théoriques ou pratiques, permettant d'ancrer sa réflexion aussi bien dans la connaissance des concepts anthropologiques nécessaires (réflexion sur la dignité humaine, le corps, l’humain et la personne, l’acte moral en bioéthique, les fondements de la bioéthique) que dans l’actualité des publications scientifiques les plus récentes, celles-là même qui réinterrogent l'éthique biomédicale (CrispR-cas9, thérapie germinale, critères de la mort, chimie synthétique, transhumanisme, etc.). La formation ne se réduit pas aux questions de début et de fin de vie, mais elle entend aborder l'ensemble des problématiques qui peuvent se poser au soignant (cf. programme). Enfin, en tant que Master-Class Jérôme Lejeune, nous offrons un module de formation sur la trisomie 21 (annonce, accueil, soin, …), sujet totalement absent des cursus habituels.

54h de formation c’est à la fois beaucoup et peu :nous irons à l’essentiel avec des modules qui se complètent et se répondent. Les enseignements donnés par des professeurs universitaires, des cliniciens et des experts juristes ou philosophes, seront enrichis des dernières publications scientifiques afin de permettre aux étudiants de pousser une réflexion qui pourra se poursuivre à travers des cas très pratiques.

G : Comment avez-vous établi le programme ?

AD : Nous avons étudié les cours qui sont donnés en médecine et nous nous sommes rendus compte que si la formation technique est très poussée -la médecine française est effectivement une des meilleures au monde - la formation éthique est succincte et essentiellement procédurale. L’idée était de combler ces lacunes en nourrissant la réflexion des étudiants. En quelque sorte, nous inviterons les étudiants à revisiter, par une morale fidèle au serment d’Hippocrate, l’enseignement technique de haut niveau qu’ils reçoivent.

G : Qu’est-ce qui a conduit la Fondation Lejeune à lancer cette Master-class ?

AD : Aujourd’hui, une nouvelle génération de jeunes médecins et d’étudiants en médecine émerge. Ils sont motivés et souhaitent s’engager au service des patients. Ils s’inquiètent des pressions dont ils pourraient être victimes pour les inciter à pratiquer des actes contraires à l’éthique biomédicale. Le Serment d'Hippocrate écrit 400 ans avant Jésus-Christ et que tout médecin prononçait jusqu’à récemment en France, est clair : « Je ne remettrai à personne du poison, si on m'en demande, ni ne prendrai l'initiative d'une pareille suggestion ; semblablement, je ne remettrai à aucune femme un pessaire abortif ». Ces jeunes désirent à la fois une grande expertise scientifique[...]

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Paris, le samedi 17 juin 2017 – Beaucoup a été dit sur l'évolution de la relation médecin/malade ces dernières décennies et sur la volonté des patients d'être davantage impliqués dans les décisions les concernant. Ce phénomène s'est accompagné d'une remise en cause de l'attitude parfois infantilisante de certains praticiens rejetée par un nombre croissant de malades. Par ailleurs, la progression de la fréquence des maladies chroniques et la nécessité d'obtenir de la part des patients une observance soutenue de leurs traitements et de leur suivi imposent une plus grande responsabilisation de ces derniers.

Dans ce cadre, les associations de patients offrent souvent un soutien important, en termes d'accompagnement des malades, voire même d'éducation thérapeutique. Cependant, cette évolution n'est pas sans dérive quand certains se réclament du "titre" de "patient expert" qui recouvre des champs et des missions diverses.
Pour nous, le professeur André Grimaldi (Pitié-Salpêtrière) revient sur les enjeux qui se profilent derrière l'émergence des "patients experts", sur les avancées positives permises par l'implication des malades mais également sur les limites d'une revendication d'expertise.

Il signale notamment comment cette évolution remet en cause certains des principes censés aujourd'hui sous tendre la relation médecin/malade qui insistent sur l'importance de ne pas réduire le patient à sa pathologie. Il rappelle en outre que la démocratie sanitaire, pour essentielle qu'elle soit, se doit de répondre aux prescriptions de transparence si souvent rappelées par ailleurs. Analyse qui évite toutes les caricatures mais qui invite à la réflexion sur des avancées pas nécessairement toujours mises à distance.

Par André Grimaldi, Professeur émérite CHU Pitié Salpêtrière*

Le développement de l'information et de l'éducation des patients, le rôle important
joué par les associations de malades indépendantes devenues incontournables depuis l'épidémie du sida, expliquent que les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent plus compétentes sur leur maladie et son traitement que les professionnels de santé non spécialisés. Les patients atteints de maladies chroniques depuis plusieurs années ont acquis non seulement des connaissances générales mais des savoirs expérientiels personnels (par exemple les symptômes personnels d'hyper ou d'hypoglycémie pouvant varier d'une personne diabétique à l'autre et non tous répertoriés dans les traités médicaux). Leur observation a parfois précédé la connaissance scientifique. Nous avions du mal à croire les patients lorsqu'ils nous expliquaient qu'à contenu en glucides identique, le chocolat est moins hyperglycémiant que le pain. Et pourtant ils avaient raison ! Le patient atteint de maladie chronique expérimenté a donc une expertise par rapport au patient novice ou au professionnel non spécialiste. Mais ce n'est pas cette donnée ancienne qui explique la nouveauté du qualificatif revendiqué de « patients experts ».

Faire de sa maladie son métier…
A qui s'adressent les patients qui mettent en avant ce qualificatif "d'expert" ? D'abord à nous, les médecins, et ensuite aux autorités de santé. Aux professionnels spécialisés que nous sommes, ils disent « vous êtes les experts de la maladie, nous sommes les experts du vécu avec la maladie ! ». Ce faisant, ils nous ont pris à revers. En effet la règle éthique pour laquelle nous militons contre ceux qui pensent qu'un malade n'est qu'un dossier médical partagé (un DMP), est de ne jamais réduire un malade à sa maladie. Le suivi du patient atteint de maladie chronique relève d'une médecine intégrée, biomédicale, pédagogique, psychologique, sociale et culturelle : c'est une médecine de la personne. Et voilà des patients qui viennent nous dire « Je suis ma maladie. La maladie est le sens de ma vie, j'y consacre l'essentiel de mon temps et je veux en faire mon métier ! ». L'histoire d'un certain nombre d'entre eux se ressemble : fortes personnalités, ayant d'abord refusé leur maladie, ayant parfois payé cher ce refus initial. Après un évènement médical majeur impliquant un tournant dans leur vie, elles changent radicalement en décidant de faire partager leur expérience et les leçons qu'elles en ont tirées. Elles décident d'aider les autres patients à accepter leur maladie pour mieux se soigner et en même temps d'aider les professionnels à améliorer leur relation aux patients en abandonnant le paternalisme moralisateur autoritaire ou l'indifférence froide du technicien dont elles ont pu être victimes. Finalement, elles se soignent en voulant soigner les autres.

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Mais que veut dire être spécialiste du vécu avec la maladie ? Autant de malades, autant de vécus différents, même si tous ont été confrontés à un travail de deuil et au regard des gens "normaux" . Le spécialiste en la matière s'appelle un psychologue ou un psychiatre. Le "patient expert" ne saurait donc devenir un métier comme le [...]