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Il y a 3 mois
Le « patient expert » en question

Paris, le samedi 17 juin 2017 – Beaucoup a été dit sur l'évolution de la relation médecin/malade ces dernières décennies et sur la volonté des patients d'être davantage impliqués dans les décisions les concernant. Ce phénomène s'est accompagné d'une remise en cause de l'attitude parfois infantilisante de certains praticiens rejetée par un nombre croissant de malades. Par ailleurs, la progression de la fréquence des maladies chroniques et la nécessité d'obtenir de la part des patients une observance soutenue de leurs traitements et de leur suivi imposent une plus grande responsabilisation de ces derniers.

Dans ce cadre, les associations de patients offrent souvent un soutien important, en termes d'accompagnement des malades, voire même d'éducation thérapeutique. Cependant, cette évolution n'est pas sans dérive quand certains se réclament du "titre" de "patient expert" qui recouvre des champs et des missions diverses.
Pour nous, le professeur André Grimaldi (Pitié-Salpêtrière) revient sur les enjeux qui se profilent derrière l'émergence des "patients experts", sur les avancées positives permises par l'implication des malades mais également sur les limites d'une revendication d'expertise.

Il signale notamment comment cette évolution remet en cause certains des principes censés aujourd'hui sous tendre la relation médecin/malade qui insistent sur l'importance de ne pas réduire le patient à sa pathologie. Il rappelle en outre que la démocratie sanitaire, pour essentielle qu'elle soit, se doit de répondre aux prescriptions de transparence si souvent rappelées par ailleurs. Analyse qui évite toutes les caricatures mais qui invite à la réflexion sur des avancées pas nécessairement toujours mises à distance.

Par André Grimaldi, Professeur émérite CHU Pitié Salpêtrière*

Le développement de l'information et de l'éducation des patients, le rôle important
joué par les associations de malades indépendantes devenues incontournables depuis l'épidémie du sida, expliquent que les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent plus compétentes sur leur maladie et son traitement que les professionnels de santé non spécialisés. Les patients atteints de maladies chroniques depuis plusieurs années ont acquis non seulement des connaissances générales mais des savoirs expérientiels personnels (par exemple les symptômes personnels d'hyper ou d'hypoglycémie pouvant varier d'une personne diabétique à l'autre et non tous répertoriés dans les traités médicaux). Leur observation a parfois précédé la connaissance scientifique. Nous avions du mal à croire les patients lorsqu'ils nous expliquaient qu'à contenu en glucides identique, le chocolat est moins hyperglycémiant que le pain. Et pourtant ils avaient raison ! Le patient atteint de maladie chronique expérimenté a donc une expertise par rapport au patient novice ou au professionnel non spécialiste. Mais ce n'est pas cette donnée ancienne qui explique la nouveauté du qualificatif revendiqué de « patients experts ».

Faire de sa maladie son métier…
A qui s'adressent les patients qui mettent en avant ce qualificatif "d'expert" ? D'abord à nous, les médecins, et ensuite aux autorités de santé. Aux professionnels spécialisés que nous sommes, ils disent « vous êtes les experts de la maladie, nous sommes les experts du vécu avec la maladie ! ». Ce faisant, ils nous ont pris à revers. En effet la règle éthique pour laquelle nous militons contre ceux qui pensent qu'un malade n'est qu'un dossier médical partagé (un DMP), est de ne jamais réduire un malade à sa maladie. Le suivi du patient atteint de maladie chronique relève d'une médecine intégrée, biomédicale, pédagogique, psychologique, sociale et culturelle : c'est une médecine de la personne. Et voilà des patients qui viennent nous dire « Je suis ma maladie. La maladie est le sens de ma vie, j'y consacre l'essentiel de mon temps et je veux en faire mon métier ! ». L'histoire d'un certain nombre d'entre eux se ressemble : fortes personnalités, ayant d'abord refusé leur maladie, ayant parfois payé cher ce refus initial. Après un évènement médical majeur impliquant un tournant dans leur vie, elles changent radicalement en décidant de faire partager leur expérience et les leçons qu'elles en ont tirées. Elles décident d'aider les autres patients à accepter leur maladie pour mieux se soigner et en même temps d'aider les professionnels à améliorer leur relation aux patients en abandonnant le paternalisme moralisateur autoritaire ou l'indifférence froide du technicien dont elles ont pu être victimes. Finalement, elles se soignent en voulant soigner les autres.

Peut-on vraiment être un "patient expert" ?
Mais que veut dire être spécialiste du vécu avec la maladie ? Autant de malades, autant de vécus différents, même si tous ont été confrontés à un travail de deuil et au regard des gens "normaux" . Le spécialiste en la matière s'appelle un psychologue ou un psychiatre. Le "patient expert" ne saurait donc devenir un métier comme le [...]

USPSY
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Au Royaume-Uni, les infirmiers peuvent suivre une formation complémentaire de deux ans pour pouvoir pratiquer des actes chirurgicaux simples en bloc

Le National Health Service anglais (NHS) va promouvoir les "surgical care practitioners" (SCP), ces personnels infirmiers qui pouvaient déjà opérer sous le contrôle d'un chirurgien, mais en les autorisant cette fois à devenir autonomes et responsables de leurs actes. Après leur diplôme d'infirmiers en 3 ans, ces professionnels suivent un mastère de deux années supplémentaires.

Leur rôle est d'assurer toute la prise en charge de l'opéré depuis la consultation avant l'hospitalisation jusqu'à la surveillance postopératoire, la sortie du malade et les consultations de suivi. Ils placent les perfusions, réalisent eux-mêmes l'opération au bloc opératoire et prescrivent des médicaments.

Médicalement, la qualité des résultats obtenus par les "surgical car practitioners" a été évaluée identique à celle des chirurgiens. Ce partage de compétences permet de réserver aux chirurgiens le rôle de décision et d'action dans les cas complexes.

Source https://www.lesechos.fr/idees-debats/cercle/030624407349-vers-la-fin-des-chirurgiens-2117980.php#HJ0bMBXv4XLy5bz8.99

Les pratiques avancées doivent se faire en master 2

Le Syndicat National des Professionnels Infirmiers, SNPI CFE-CGC, est fortement demandeur de la mise en place d'une pratique avancée en France. Dans 25 pays, 330.000 infirmières en pratique avancée peuvent disposer de telles compétences après deux années d'études supplémentaires validées par un Master. Toutes les études scientifiques ont prouvées l'intérêt de ce métier intermédiaire entre l'infirmière à Bac +3 et le médecin à bac +9 ou +12. L'exemple a été donné par les USA dans les années 1960, et il y a aujourd'hui 158.348 « infirmières praticiennes » et 59.242 « infirmières cliniciennes spécialisées », toutes titulaires d'un Master. En Europe, de l'Irlande à la Finlande, ces infirmières diplômées d'un Master peuvent prescrire des médicaments et assurer le suivi des patients chroniques.

Pour Thierry Amouroux, le Secrétaire Général du SNPI CFE-CGC, la solution réside dans une reconnaissance officielle et nationale de pratiques, avec une rémunération et une formation conséquentes : En France, le cadre légal de l'infir­mière de pra­ti­que avan­cée IPA est l'arti­cle 119 de la loi n° 2016-41 du 26 jan­vier 2016 de moder­ni­sa­tion de notre sys­tème de santé. Hélas, aucun texte d'application n'est paru, et les travaux n'ont même pas commencé (référentiel d'activité, de compétences, de formation, cadre statutaire et grille salariale), car des lobby font pression sur le ministère.

En particulier, les directeurs d'hôpitaux préfèrent pratiquer du "low cost", avec des "protocoles de coopération" pour régler des situations individuelles, sans les compétences acquises dans une formation cadrée nationalement. Avec les "coopérations", ce sont des compétences personnelles qui seront attribuées à des infirmières particulières pour faire des actes à la place des m[...]

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